Υπέφερε από χρόνιο πόνο αλλά οι γιατροί θεωρούσαν ότι όλα ήταν «στο μυαλό της»: Η διάγνωση τους διέψευσε

Η Emily Wells συνδύασε την προσωπική εμπειρία της με την ιστορία της υστερίας και της κουλτούρας του μπαλέτου στο βιβλίο «Αθέατος πόνος», μια αυτοβιογραφία-μανιφέστο κατά των έμφυλων στερεοτύπων.

Όταν η Emily Wells παρακολουθούσε μαθήματα μπαλέτου ως παιδί, μια από τις πιο δυνατές αναμνήσεις της ήταν από μια παράσταση που, παρά την αψεγάδιαστη ερμηνεία της, περίμενε να τελειώσει για να επιστρέψει στα παρασκήνια και να αφεθεί να καταρρεύσει από τον πόνο από τον οποίο υπέφερε σε όλη τη διάρκειά της.

Ο πόνος έγινε χρόνιος, την ακολούθησε μέχρι και την ενηλικίωση. Επιδεινώθηκε και συνοδεύτηκε από άλλα συμπτώματα, με αποτέλεσμα να καταφύγει σε συνταγογραφούμενα παυσίπονα με εθιστική δράση (Vicodin) για να συνεχίσει να ασχολείται, ερασιτεχνικά έστω, με τον χορό, ώσπου αναγκάστηκε να τον εγκαταλείψει εντελώς. Τη heroin chic σιλουέτα της, τόσο δημοφιλή στη δεκαετία του ‘90, την εξαργύρωσε προσωρινά στο μόντελινγκ, προτού καταλήξει επαγγελματικά στη δημοσιογραφία, τη συγγραφή και την επιμέλεια κειμένων, όπου άλλωστε μπορεί να δουλεύει και από το κρεβάτι.

Για πάνω από μία δεκαετία αναζήτησε την αιτία του πόνου αλλά δεν κατάφερε να τη βρει, πόσο μάλλον να τη θεραπεύσει. Περιπλανήθηκε από γιατρό σε γιατρό μέχρι που οι ειδικοί, ανήμποροι να δώσουν ένα όνομα στην κατάστασή της, θεώρησαν, όπως το έθεσε τουλάχιστον ένας, ότι ανήκε «στη σφαίρα της ψυχιατρικής». Αλλά το μόνο που κατάφεραν τα αντικαταθλιπτικά φάρμακα που της συνταγογράφησαν ήταν να προσθέσουν και άλλα συμπτώματα στα ήδη υπάρχοντα, μέχρι τελικά να λάβει τη διάγνωση ενός αυτοάνοσου νοσήματος για το οποίο η μόνη διαθέσιμη θεραπεία μέχρι τις μέρες μας είναι συμπτωματική.

Όταν η Emily Wells παρακολουθούσε μαθήματα μπαλέτου ως παιδί, μια από τις πιο δυνατές αναμνήσεις της ήταν από μια παράσταση που, παρά την αψεγάδιαστη ερμηνεία της, περίμενε να τελειώσει για να επιστρέψει στα παρασκήνια και να αφεθεί να καταρρεύσει από τον πόνο από τον οποίο υπέφερε σε όλη τη διάρκειά της.

Τουλάχιστον η Wells δικαιώθηκε, κατά κάποιον τρόπο, απέναντι στους γιατρούς που επέμεναν ότι «είναι όλα στο μυαλό της». Έως τότε, όμως, στην προσπάθεια να τους πείσει ότι δεν υπερέβαλε, διοχέτευσε τον αυτοέλεγχο που είχε αναπτύξει στα χρόνια των σπουδών της στο μπαλέτο για να εκθέτει τα συμπτώματά της ψύχραιμα και μεθοδικά. «Πάντα: νευραλγία, φλεγμονές στις αρθρώσεις, ναυτία, κόπωση, στοματικά έλκη, ευαλωτότητα σε λοιμώξεις. Συχνά: διογκωμένοι λεμφαδένες, εξανθήματα, πυρετός, ζαλάδα, μούδιασμα και μυρμήγκιασμα, δυσκολία παραμονής σε όρθια θέση, μυϊκοί σπασμοί, ευαισθησία στο φως, δυσπεψία. Κάποιες φορές: τριχόπτωση, ημικρανία, λιποθυμία».

Ξεκινώντας από την προσωπική της εμπειρία, με την οποία, νομίζω, μπορεί να ταυτιστεί οποιοσδήποτε και κυρίως οποιαδήποτε υποφέρει εδώ και χρόνια από συμπτώματα που αναζητούν μια διάγνωση, η Wells έκανε πρόσφατα ένα ιδιαίτερα ενδιαφέρον ντεμπούτο στη συγγραφή βιβλίων με το «Αθέατος πόνος» όπου, με γέφυρα τα έμφυλα στερεότυπα όπου εκφράζονται, στην κοινωνία, την ιατρική, την τέχνη, χορογραφεί ανάμεσα σε διαφορετικές εποχές, θεματικές και λογοτεχνικά είδη.

«Στο βιβλίο μου χρησιμοποίησα ένα ημερολόγιο συμπτωμάτων που ένας γιατρός με είχε συμβουλεύσει να κρατάω στην αρχή της διαγνωστικής διαδικασίας. Ανατρέχοντας σε εκείνο το ημερολόγιο σήμερα ξαφνιάζομαι από όλον εκείνο τον πόνο που, αν δεν είχε οδηγήσει σε μια διάγνωση, θα εθεωρείτο “φυσιολογικός” ή “υγιής”» σχολιάζει στο Marie Claire Greece και προσθέτει: «Ο ρόλος που ανέλαβα με τη συγγραφή του ήταν να συνδέσω πολλά ετερόκλητα αφηγηματικά νήματα: την ιστορία μου, την ιστορία της υστερίας στη Γαλλία του 1800 και την παρακαταθήκη της στις σύγχρονες διαγνώσεις, και την ιστορία του μπαλέτου. Με ενδιέφεραν λιγότερο οι λεπτομέρειες της δικής μου ιστορίας, ή εκείνης της υστερίας, και περισσότερο το ευρύτερο πλαίσιο μέσα στο οποίο τις αναγνωρίζουμε».

«Ο ρόλος που ανέλαβα με τη συγγραφή του βιβλίου ήταν να συνδέσω πολλά, ετερόκλητα αφηγηματικά νήματα: την ιστορία μου, την ιστορία της υστερίας στη Γαλλία του 1800 και την παρακαταθήκη της στις σύγχρονες διαγνώσεις, και την ιστορία του μπαλέτου».

Έτσι, μέσα από την έρευνα για το βιβλίο της επέστρεψε στον 19ο αιώνα και την τόσο διαδομένη τότε για γυναίκες, αδόκιμη σήμερα διάγνωση της υστερίας (πλέον αποκαλείται διαταραχή μετατροπής), και ειδικά στο Νοσοκομείο Σαλπετριέρ, όπου ο Γάλλος νευρολόγος Ζαν-Μαρτέν Σαρκό υπνώτιζε τις «υστερικές» ασθενείς του, τις φωτογράφιζε σε στιγμές κρίσης αλλά και ηρεμίας, και μετά χρησιμοποιούσε τις εικόνες τους σαν επιστημονικό υλικό.

Σε μια από εκείνες τις ασθενείς, γνωστή ως Αγκουστίν, εστιάζει η Well. Μια από τις λίγες πληροφορίες που γνωρίζουμε για τη ζωή της ήταν ότι όταν έφτασε στην κλινική, μόλις στα δεκατέσσερα χρόνια της, είχε υποστεί τουλάχιστον δύο σεξουαλικές επιθέσεις. Αν και ο Σαρκό την ξεχώρισε σαν ένα εξαιρετικό «δείγμα» της διαταραχής που μελετούσε με πάθος, δεν κατάφερε να τη βοηθήσει να θεραπευτεί. Τελικά η Αγκουστίν δραπέτευσε από το νοσοκομείο ντυμένη με ανδρικά ρούχα.

Στον αντίποδα παρουσιάζει η συγγραφέας την προσέγγιση της υστερίας από τον Φρόιντ, ο οποίος πίστευε ότι οι ασθενείς εξέφραζαν, μέσα από τα σωματικά συμπτώματα, μια υποσυνείδητη αντίσταση – στην περίπτωση των γυναικών, στους κοινωνικούς περιορισμούς που υφίσταντο. Ο ψυχαναλυτής θεωρούσε ότι για να θεραπευτούν αρκούσε κάποιος να τις ακούσει και να τις βοηθήσει να ανασύρουν στην επιφάνεια τα μηνύματα που έκρυβε το σώμα τους.

Πώς συνδέεται όμως το περιεχόμενο του βιβλίου με τον τίτλο του, στα αγγλικά «A Matter of Appearance» («Ζήτημα εμφάνισης»); «Ο τίτλος αναφέρεται στην παραπλανητική δυσκολία ερμηνείας μιας εμφάνισης και την κρίση που προκαλεί. Αυτό, στο βιβλίο, το βλέπουμε να συμβαίνει στην απόρριψη των συμπτωμάτων των γυναικών από την ιατρική λόγω της υγιούς εικόνας τους, καθώς και στην προβληματική συμβολή του Σαρκό στα οπτικά ντοκουμέντα και την ψυχολογία, που έβλαψε σοβαρά τις “υστερικές” ασθενείς του. Κατέχει επίσης κεντρική θέση στη δική μου ιστορία, καθώς η υγιής εμφάνισή μου υπονόμευε την αξιοπιστία μου ως ασθενούς με αυτοάνοσο νόσημα. Με ενδιέφερε λοιπόν να εξερευνήσω το πώς η εικόνα της υγείας –σωματικής ή ψυχικής– είναι κάτι που οι άνθρωποι δημιουργούν και ενισχύουν ο ένας στον άλλον».

«Η υγιής εμφάνισή μου υπονόμευε την αξιοπιστία μου ως ασθενούς με αυτοάνοσο νόσημα. Με ενδιέφερε λοιπόν να εξερευνήσω το πώς η εικόνα της υγείας –σωματικής ή ψυχικής– είναι κάτι που οι άνθρωποι δημιουργούν και ενισχύουν ο ένας στον άλλον».

Ενώ η Wells αναζητούσε διάγνωση, κάποια στιγμή, απογοητευμένη από τη λεγόμενη δυτική ιατρική, κατέφυγε σε αποκαλούμενους εναλλακτικούς θεραπευτές, αλλά χωρίς αποτέλεσμα. Αποφάσισε να συμπεριλάβει και αυτή την εμπειρία στο βιβλίο της. «Αυτό που βλέπουμε να συμβαίνει στις ΗΠΑ είναι ότι απελπισμένοι άνθρωποι, που υποφέρουν, δεν βρίσκουν ανακούφιση από τα συμπτώματά τους στο ιατρικό σύστημα. Η δική μου εμπειρία είναι τρομακτικά συνηθισμένη. Δεν είναι παράξενο λοιπόν που κάποιος σε αυτή τη κατάσταση μπορεί να σκεφτεί να στραφεί σε εναλλακτικές. Αλλά η βιομηχανία της ευεξίας είναι αδίστακτη, επιστημονικά αβάσιμη και δίνει υποσχέσεις συχνά μη ρεαλιστικές. Πρέπει επίσης να σκεφτούμε τον καπιταλισμό: Στην Αμερική ο ασθενής αντιμετωπίζεται σαν πελάτης – τα μέσα επιβίωσής μας θεωρούνται απώλειες κεφαλαίου, επομένως τα όρια ανάμεσα στην ιατρική και τη βιομηχανία της ευεξίας δεν είναι πάντα ξεκάθαρα. Την ευθύνη φέρουν το ιατρικό μας σύστημα και οι τσαρλατάνοι που κερδοφορούν με τις ανεπάρκειές του, όχι οι ασθενείς που γίνονται η βορά τους».

Η συγγραφέας πιστεύει ότι «αν συστηνόμουν στους γιατρούς σαν άντρας, θα λάμβαναν πιο σοβαρά υπόψη τους τα συμπτώματα που τους ανέφερα. Οι γυναίκες είναι πιθανότερο να απορριφθούν σαν κατά φαντασίαν ασθενείς. Αντιμετωπίζουν επίσης την προσδοκία ότι θα αντέξουν περισσότερο πόνο χωρίς νάρκωση ή παυσίπονα. Έχω μια φίλη που υποφέρει από την ενδομητρίωση – μια ακόμα ασθένεια που συνοδεύεται από ανεπαρκή κατανόηση και θεραπεία. Είναι μονογονέας. Ενώ προσπαθούσε απελπισμένα να πείσει τον γιατρό της ότι πονούσε ανυπόφορα και πως χρειαζόταν να υποβληθεί σε επέμβαση, εκείνος τη ρώτησε αν συνέχιζε να πηγαίνει το παιδί της στο σχολείο – θεωρώντας ότι αν ο πόνος ήταν πράγματι ανυπόφορος, δεν θα μπορούσε να εξακολουθεί να το πηγαίνει! Περιμένουμε από τις γυναίκες να αντέχουν τον πόνο και όταν δεν το κάνουν το χρησιμοποιούμε εναντίον τους.

«Αν συστηνόμουν στους γιατρούς σαν άντρας, θα λάμβαναν πιο σοβαρά υπόψη τους τα συμπτώματα που τους ανέφερα. Οι γυναίκες είναι πιθανότερο να απορριφθούν σαν κατά φαντασίαν ασθενείς. Αντιμετωπίζουν επίσης την προσδοκία ότι θα αντέξουν περισσότερο πόνο χωρίς νάρκωση ή παυσίπονα».

»Εναντίον των γυναικών μπορεί να στραφεί και μια ψύχραιμη και ήρεμη στάση. Πριν από τη διάγνωσή μου ένας γιατρός σχολίασε ότι δεν ήταν δυνατόν να υποφέρω τόσο όσο ισχυριζόμουν γιατί έδειχνα ιδιαίτερα συγκροτημένη. Το παιχνίδι είναι χαμένο. Όταν κάποια φίλη μου αντιμετωπίζει ένα ιατρικό πρόβλημα, προσφέρομαι πάντα να τη συνοδεύσω σε ιατρικά ραντεβού και επεμβάσεις γιατί είναι ιδιαίτερα τρομακτικό το να πρέπει, ενώ υποφέρεις, να υπερασπιστείς τον εαυτό σου και να σκέφτεσαι ποια εντύπωση θα δώσεις στον γιατρό, ο οποίος έχει τις δικές του προκαταλήψεις. Κάποιες φορές μπορεί να σε βοηθήσει το να έχεις κάποιον ακόμα μαζί σου, να κρατά σημειώσεις και να κάνει ερωτήσεις».

Η πρακτική της συγγραφής σας, καθηλωμένη στο κρεβάτι από τον πόνο, μου θύμισε τη ζωγραφική της Frida Kahlo. Μήπως έχουμε ρομαντικοποιήσει τις γυναίκες καλλιτέχνιδες που δημιουργούν παρά, ή ίσως με έμπνευση, τον χρόνιο πόνο και τα προβλήματα υγείας τους;

«Η κοινωνίας μας ρομαντικοποιεί το αντίθετο της ασθένειας: την υγεία, τη δύναμη, το σθένος. Στο βιβλίο μου εξέτασα τον τρόπο με τον οποίο η ασθένεια, η αδυναμία και η στέρηση δύναμης έχουν ρομαντικοποιηθεί στο παρελθόν: οι υστερικές εθεωρούντο ιδιαίτερα σικ στο fin de siécle Παρίσι [γύρω στο 1890],οι Βικτωριανοί ρομαντικοποιούσαν τους χλωμούς, αποστεωμένους φυματικούς, ενώ έχουν ρομαντικοποιηθεί σε μεγάλο βαθμό επίσης η ασθένεια και η σωματική θυσία στο μπαλέτο και την κουλτούρα του. Πολλοί ενδιαφέρονται για τις εικόνες των υστερικών σαν έργα τέχνης, αλλά αυτό μπορεί να είναι προβληματικό. Θέλουμε να πιστεύουμε ότι εκείνες οι γυναίκες φωτογραφήθηκαν με δική τους αυτενέργεια αλλά εξαναγκάστηκαν να εκδηλώσουν τα συμπτώματά τους με τη μάταια ελπίδα να ανακουφιστούν από εκείνα. Με ενδιαφέρει το πώς η αναπαράσταση μιας ασθένειας από τις γυναίκες μπορεί να λειτουργήσει ως μια αντίσταση απέναντι σε αυτό το είδος αντικειμενοποίησης. Όταν βλέπω εικόνες της Frida Kahlo να ζωγραφίσει στο κρεβάτι, δεν θεωρώ ότι ρομαντικοποιείται η αναπηρία της, βλέπω μια καλλιτέχνιδα που δημιουργεί στο πλαίσιο των σωματικών περιορισμών της, όπως καλούμαστε να κάνουμε όλοι».

Οι υστερικές εθεωρούντο ιδιαίτερα σικ στο fin de siécle Παρίσι, οι Βικτωριανοί ρομαντικοποιούσαν τους χλωμούς, αποστεωμένους φυματικούς, ενώ έχει ρομαντικοποιηθεί σε μεγάλο βαθμό επίσης, η ασθένεια και η σωματική θυσία στο μπαλέτο και την κουλτούρα του».

Αν μπορούσατε να γυρίσετε τον χρόνο πίσω, τι θα κάνατε διαφορετικά προκειμένου, για παράδειγμα, να έχετε νωρίτερα μια διάγνωση και θεραπεία; Πώς μπορεί γενικά μια γυναίκα με αδιάγνωστα συμπτώματα να αποφύγει, ει δυνατόν, τις μακροχρόνιες και άκαρπες ιατρικές διαδικασίες;

«Δεν είμαι σίγουρη τι θα είχα κάνει διαφορετικά. Στάθηκα τυχερή που μεγαλώνοντας είχα “καλή” ιατρική φροντίδα, αλλά δεν ήταν αρκετά καλή, γιατί για πάνω από μία δεκαετία δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν διαγνωστικά την αιτία του πόνου μου. Δεν είμαι επίσης σίγουρη κατά πόσον αν είχε γίνει νωρίτερα η διάγνωση θα είχα αποφύγει τον πόνο σε κάποιον βαθμό – στα αυτοάνοσα νοσήματα, η διάγνωση συχνά αποτελεί μια επαναδιατύπωση ενός άλυτου προβλήματος.

»Πιστεύω επίσης ότι πρέπει να αντιστεκόμαστε στον πειρασμό να υπερ-εξατομικεύουμε την ασθένεια. Για να χρησιμοποιήσω μια παρομοίωση, αν ζούμε όλοι κοντά σε ένα εργοστάσιο που διοχετεύει τοξίνες στον αέρα, μπορεί να προκαλέσει διαφορετικά προβλήματα σε κάθε άνθρωπο: εγώ να πάθω άσθμα, εσύ καρκίνο του πνεύμονα και ούτω καθεξής. Προφανώς το άσθμα και ο καρκίνος του πνεύμονα απαιτούν διαφορετικές θεραπείες, αλλά αν εστιάσουμε μόνο στο άτομο αγνοούμε το εργοστάσιο που μας αρρωσταίνει όλους. Ανεξαρτήτως αν υποπτευόμαστε ότι μια ασθένεια είναι σωματική ή ψυχική, η παθολογική εικόνα του ατόμου δεν πρέπει να αντικαταστήσει ως αντικείμενο παρατήρησης τους ευρύτερους, δομικούς παράγοντες. Όταν ο Σαρκό εστίασε στην αναζήτηση των βιολογικών παραγόντων της υστερίας, αγνόησε το κοινό που είχαν οι ασθενείς, δηλαδή ότι αναγκάζονταν να ζουν κάτω από μια βίαιη και ανελέητη πατριαρχία. Σε αντίθεση με τον Φρόιντ, δεν μπορούσε να δει το δάσος πίσω από τα δέντρα».

O «Αθέατος πόνος» της Emily Wells κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Ίκαρος.