Είναι αρκετά δύσκολο να κατανοήσετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) όταν είστε αυτός που τη βιώνει. Είναι αόρατη και απρόβλεπτη και δημιουργεί μερικά αρκετά περίεργα και απροσδόκητα συμπτώματα.

Επομένως, είναι κατανοητό ότι κάποιος χωρίς αυτήν την εμπειρία από πρώτο χέρι μπορεί να δυσκολευτεί να καταλάβει πώς είναι να ζεις με τη ΣΚΠ. Ωστόσο, δεν μας κάνει λιγότερο απογοητευτικούς να ζούμε σε έναν κόσμο που δεν αντιμετωπίζει τους καθημερινούς μας αγώνες και την απομόνωση.

Είναι απογοητευτικό να αμφισβητείται η πραγματικότητά μας

Όχι μόνο μας υπενθυμίζει ότι δεν είμαστε μόνοι – υπάρχουν περισσότεροι από 2 εκατομμύρια από εμάς που πλοηγούμαστε σε αυτήν την ασθένεια σε όλο τον κόσμο – αλλά μας βοηθά επίσης να συνδεθούμε με άτομα που την προσβάλλουν. Μπορούμε επιτέλους να ακούσουμε κάποιον άλλο να λέει, ναι, βιώνω κι εγώ αυτό το περίεργο σύμπτωμα.

Και ναι, ο γιατρός μου με κοίταξε σαν να ήμουν τρελή, όταν προσπάθησα να εξηγήσω πολύ αληθινά συμπτώματα. Δεν είναι απλώς αίσθημα παρεξήγησης από την οικογένεια, τους φίλους ή τους γείτονες. μπορεί να αισθανόμαστε παρεξηγημένοι από τους γιατρούς μας, επίσης.
Είναι απογοητευτικό όταν η πραγματικότητά σου αμφισβητείται, ή χειρότερα, απορρίπτεται ως υπερβολική αντίδραση. Ας διατηρήσουμε, λοιπόν, τη φωνή μας δυνατή στη διόρθωση αυτών των κοινών μύθων. Μπορεί να τα έχουμε ξαναπεί, αλλά μέχρι να διορθωθούν πρέπει να επαναληφθούν.

Κοινοί μύθοι για την ΠΣ

«Οι νέοι δεν παθαίνουν σκλήρυνση κατά πλάκας»

Τόσοι πολλοί άνθρωποι πάλεψαν με τα μη επικυρωμένα συμπτώματα για χρόνια – μερικές φορές δεκαετίες – προτού λάβουν τη σωστή διάγνωση. Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα συμπτώματα απλώς δεν έγιναν πιστευτά ή δεν ελήφθησαν σοβαρά υπόψη. Σε άλλες περιπτώσεις, όμως, αγνοήθηκαν λόγω ηλικίας.

Ακόμα κι αν ο γιατρός υποψιαζόταν τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αυτό δεν θα μπορούσε να είναι σωστό, επειδή αυτός ο ασθενής ήταν πολύ νέος. Αλλά οι άνθρωποι συχνά διαγιγνώσκονται σε μικρότερη ηλικία , και σίγουρα βοηθάει στην κατάρριψη αυτού του μύθου.

«Αν δεν φαίνεσαι άρρωστος, πρέπει να είσαι υπερβολικός»

Είναι σαν μια γροθιά στο στομάχι όταν διαβάζεις αυτές τις λέξεις, έτσι δεν είναι; «Το να βλέπεις είναι να πιστεύεις» σίγουρα δεν ισχύει στον κόσμο της ΣΚΠ. Ζούμε με μια αόρατη ασθένεια και είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να χωρέσουν στο κεφάλι.

Το πώς φαινόμαστε δεν λέει όλη την ιστορία. Συμπτώματα ΣΚΠ όπως κόπωση, πόνος, γνωστικά προβλήματα και αμέτρητα άλλα δεν είναι ορατά. Αυτό μπορεί δυστυχώς να οδηγήσει τους ανθρώπους να υποθέσουν ότι υπερβάλλετε ή είστε τεμπέληδες.

Η άλλη πλευρά σε αυτό αισθάνεται ότι θα σας κρίνουν λάθος σε μια «καλή μέρα». Οι άνθρωποι λένε πράγματα όπως, “Βλέπετε, απλά πρέπει να πιέσετε τον εαυτό σας λίγο και μόλις σηκωθείτε, θα νιώσετε καλύτερα”. Αυτό απαιτεί πολλή υπομονή και χάρη με την οικογένεια και τους φίλους μας, και πολλές ειλικρινείς συζητήσεις για να τους βοηθήσουμε να κατανοήσουν καλύτερα τον κόσμο μας.

“Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει μόνο τις σωματικές σας ικανότητες”

Το να πιστεύει κανείς ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας αφορά μόνο σωματικές προκλήσεις είναι σαν να βλέπεις μόνο την κορυφή του παγόβουνου. Και πάλι, αυτό που δεν είναι τόσο ορατό είναι οι μάχες με τη μνήμη, την εστίαση ή ακόμα και την εύρεση της σωστής λέξης σε μια συνομιλία.

Υπάρχει επίσης ο συναισθηματικός ανεμοστρόβιλος. Όλα είναι μέρος της ζωής με τη ΣΚΠ, ακόμα κι αν δεν είναι αυτό που παρατηρούν πρώτα οι άνθρωποι. Είναι μια συμφωνία πακέτου και η ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτά τα αόρατα συμπτώματα μπορεί να βοηθήσει στο σύνολό της να φανεί πιο ορατή και κατανοητή.

Η φωνή σου έχει σημασία!

Από την Alene L. Brennan, RYT
Πηγή: https://multiplesclerosis.net